Registre (de santé)

Un registre de santé est un « recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche de santé publique » (arrêté du 6 novembre 1995). De tels registres ont trois rôles : l'amélioration des connaissances scientifiques ; l'évaluation des actions entreprises pour lutter contre les maladies ; l'estimation de la prévalence.

La fonction initiale de ces registres était d’enregistrer les cas de cancer de manière à disposer « d’indicateurs permettant de guider les politiques publiques (assurabilité des personnes atteintes de cancer, pilotage des programmes de dépistage organisé, planification des soins…) » (Ministère de la santgé). De tels registres couvrent désormais 20 % de la population métropolitaine adulte.

Depuis lors, ces registres se sont nettement diversifiés et recensent également les malformations congénitales, les accidents vasculaires cérébraux, les handicaps de l'enfant, les maladies inflammatoires du tube digestif, certains diabètes…

Depuis 2013, ils sont répertoriés par le Comité d’évaluation des registres (CER), qui associe Santé publique France, l’Institut national de la recherche médicale et l’Institut national du cancer. Le CER a pour mission de coordonner l'action des différents registres, de les évaluer et de donner un avis sur toute demande de qualification d'un nouveau registre.

(ST), 2012, dernière modification (SB et CB), novembre 2021.